Z pomocą dla Frania

Skomentuj (10)

zobacz więcej (22)

Jak ważna jest pomoc drugiego człowieka, gdy nagle runie nasz świat, wiedzą wszyscy, którzy choć raz znaleźli się w sytuacji bez wyjścia. Teraz naszej pomocy potrzebuje kilkuletni Franio, mieszkaniec Kazimierza, który zmaga się poważną chorobą.

Poznajcie Frania. To wesoły, bardzo ładny chłopczyk mieszkający w Kazimierzu Dolnym. Ma dopiero sześć i pół roku. Jest uczniem klasy pierwszej Gminnego Zespołu Szkół. Do grudnia 2015 roku rozwijał się prawidłowo, tak jak jego rówieśnicy. Franek uwielbia grać w piłkę nożną, choć obecnie z trudem ją dostrzega. Dużo czasu spędza wraz z tatą w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu.

Od grudnia Franio zaczął mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Lekarze twierdzili, iż ma to związek z przerośniętym migdałem. Migdałek został usunięty pod koniec lutego 2016 roku, jednak żadna poprawa nie nastąpiła. Wręcz przeciwnie dziecko zaczęło tracić wzrok, pogorszyła się jego motoryka.

Na początku maja 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zdiagnozowali ALD – adrenoleukodystrofię. Jest to rzadkie schorzenie genetyczne polegające na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Przebieg choroby, a więc objawy neurologiczne i zaburzenia endokrynne są indywidualnie zmienne. Każda osoba z adrenoleukodystrofią choruje inaczej, co jest poważną trudnością w diagnostyce. Odpowiednio wczesne rozpoznanie warunkuje szybkie wdrożenie leczenia i lepsze rokowanie.

Pamiętacie Państwo nominowany do Oscara film z 1992 r. pt. „Olej Lorenza” w reżyserii George’a Millera? Oparty na autentycznej historii życia Augusta i Michaeli Odone’ów, rodziców kilkuletniego Lorenza, dla którego udało im się wynaleźć kurację powstrzymującą rozwój choroby.

- W Polsce jest to w tej chwili choroba nieuleczalna – mówi Monika Pielak, ciocia Frania. - Przedłużyć Franiowi życie i zahamować rozwój choroby może jedynie przeszczep szpiku.

Niestety, jak się okazuje, leczenie Frania jest bardzo skomplikowane i kosztowne. Przeszczep i leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych wiąże się z wielkim wydatkiem. Rodzina i przyjaciele w dalszym ciągu szukają takiej możliwości w Polsce. Jednak już wiadomo, że gdyby taka sytuacja zaistniała, koszty w dalszym ciągu byłby ogromne.

Jak zaskakuje nas życie i jak bardzo potrafi się zmienić przez jedną informację, wie chyba każdy z nas. Łatwo sobie wyobrazić, co przeżywają rodzice Frania.

- Mimo choroby Franio każdego dnia pokazuje rodzicom, że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia – mówi Monika Pielak. – To on ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. Dzielnie znosi trudności dnia codziennego, choć przyszłość stoi pod dużym znakiem zapytania.

Rodzina Frania nieustannie szuka pomocy u specjalistów z całego świata. Liczy się każda informacja, każde światełko w tunelu. Dlatego tak ważne jest to, by połączyć siły i działać wspólnie. Bo może ktoś z Państwa zna jakiegoś wybitnego specjalistę? A może ktoś zetknął się już z tą chorobą i wie, jak pomóc? Czas ucieka i nie da się go zatrzymać. Nie zwlekajmy więc z pomocą dla Frania.

Odbyła się już impreza charytatywna. W niedzielne popołudnie na placu za Nową Plebanią zebrali się mieszkańcy gminy Kazimierz, by wesprzeć Frania i jego rodzinę zarówno finansowo, jak i duchowo. Były występy wokalne i taneczne, pokazy strażackie oraz koncerty: Wojtka Bochry i grupa Rednecks. Była loteria fantowa, malowanie twarzy, jazda motorem i dmuchany zamek dla dzieci. Oprócz tego kazimierscy przedsiębiorcy przygotowali poczęstunek. Były dzieci z Gminnego Zespołu Szkół, nauczyciele, strażacy, bliżsi i dalsi przyjaciele. Po prostu ludzie o wielkich sercach.

Na tym pomoc się nie jednak skończy. W najbliższy piątek, 10 czerwca o godz. 18.00 w Kawiarni Rynkowa odbędzie się aukcja obrazów ofiarowanych przez kazimierskich artystów i fantów niespodzianek.

By pomóc, nie jest konieczne uczestnictwo w aukcji. Nawet nie trzeba wychodzić z domu. Wystarczy poświęcić kilka minut, zrobić przelew, choćby najmniejszy. Bo każda kwota będzie dla Frania i jego rodziny ogromną pomocą. Jeśli więc chcielibyście Państwo włączyć się do tej niezwykle ważnej akcji, pieniądze można wpłacać na konto: Bank Spółdzielczy w Kazimierzu Dolnym - 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010 z dopiskiem: FF - Franek

Skomentuj


Dodane komentarze (10)

  • Paweł
    Proszę, lekarze Wam Nie powiedzą Jest taki Naturalny lek NADTLENEK WODORU .są kroplówki zastrzyki oraz można pić wodę utleniona 3% wg rosyjskie Profesora . Paweł
  • KM i AM
    w miejsce "nazwa odbiorcy" też wpisałem FF-Franio i przelew poszedł. Trzymamy kciuki za rodzinę F
  • Iwona
    a czy mogą Państwo wskazać, w którym miejscu dane do przelewu zostały uzupełnione? Bez wskazania "adresata" z imienia i nazwiska będzie ciężko zrobić przelew
  • CM MedGen
    Szanowni Państwo, proszę przekazać kontakt do CM MedGen (www.medgen.pl) - wykonywaliśmy badania dla pacjentów z ALD kwalifikowanych następnie do przeszczepu szpiku w Polsce. Postaramy się przekazać kontakt.
  • Ines
    Info od organizatorów: Aukcja obrazów odbędzie się w piątek. Jednak przekazanych prac jest tak dużo, że na pewno nie uda się sprzedać wszystkich podczas aukcji. Dlatego też przez cały weekend będzie je można oglądać (i nabywać) na kazimierskim Rynku.
  • Ines
    Do "izka": Dane do przelewu zostały uzupełnione. Dziękuję za informacje i pozdrawiam!
  • izka
    nie ma wszystkich danych do przelewu
  • ixi
    szanowni organizatorzy,dlaczego nie w sobotę albo niedzielę w godzinach lekko popołudniowych,kiedy gości w Kazimierzu najwięcej ???
  • kazimierzanka
    Aukcja odbędzie się 10 czerwca na Rynku o godz 18
  • twój sąsiad
    A jakaś godzina rozpoczęcia aukcji?

Zobacz także

Najbliższe oferty specjalne

Przyszłości nie przepowiadamy, ale możemy pomóc Ci zorganizować niezapomniany wyjazd Andrzejkowy. Sprawdź naszą ofertę noclegową przygotowaną specjalnie na Andrzejki 2020.
Zaplanuj razem z nami świąteczny wyjazd do dowolnego miejsca w Polsce. Poznaj oferty specjalne noclegów na Wigilię i Boże Narodzenie 2020.
Pokaż stopkę