Najbliższa niedziela w Kazimierzu upÅ‚ynie pod znakiem Franka. To chÅ‚opiec, dla którego zbierane bÄ™dÄ… Å›rodki na leczenie. ALD – to rzadka choroba genetyczna. Wyleczyć jej nie można. Jedyne, co zrobić można – to poprawić jakość życia dziecka.
Choroba pojawiÅ‚a siÄ™ nagle. Do szóstego roku życia chÅ‚opiec rozwijaÅ‚ siÄ™ jak każde dziecko w jego wieku. JednÄ… z jego pasji byÅ‚a ochotnicza straż pożarna, w której sÅ‚uży jego tata. Nawet teraz, gdy już nie widzi i nie porusza siÄ™ samodzielnie, w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu Dolnym spÄ™dza wraz z tatÄ… dużo czasu.
Adrenoleukodystrofię zdiagnozowali u Frania warszawscy lekarze ponad rok temu. To rzadka choroba genetyczna polegająca na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Nie ma na nią lekarstwa. Jedyne, co można zrobić, to poprawić jakość życia Franka.
ChÅ‚opiec przyjmuje komórki macierzyste. Poddawany jest też innym niekonwencjonalnym terapiom i staÅ‚ej rehabilitacji, co oczywiÅ›cie jest bardzo drogie.
- MiesiÄ™czne zabiegi, rehabilitacje, suplementy oraz komórki macierzyste sÄ… bardzo kosztowne. Kurkuma 1500 zÅ‚ Rehabilitacja 700 zÅ‚ Suplementy 550 zÅ‚ Komórki macierzyste 8000 zÅ‚ – podajÄ… organizatorzy imprez charytatywnych, które odbÄ™dÄ… siÄ™ w najbliższÄ… niedzielÄ™ 6 sierpnia w Kazimierzu. Dochód z nich przeznaczony zostanie na leczenie Franka.
Pierwsza z nich rozpocznie siÄ™ na nadwiÅ›laÅ„skim boisku OrÅ‚ów Kazimierz o godzinie 14.00. To festyn charytatywny dla Franka, podczas którego wystÄ…pi m.in. powstaÅ‚y pięć lat temu w DÄ™blinie zespóÅ‚ Bleach, który na swoim koncie ma już longplay "Ego", epkÄ™ "Seasons", 7 klipów i 3 single, a także wiele koncertów klubowych i na festiwalach takich, jak Seven Festival czy Jarocin Festival.
- ZespóÅ‚ Bleach wykonuje nowoczesnÄ… muzykÄ™ elektroniczno – rockowÄ… z zapatrzeniem na pop, a publiczność podczas każdego koncertu klaszcze w obie dÅ‚onie – zapowiadajÄ… organizatorzy.
Koncert ten poprzedzi wystÄ™p Andrzeja Królikowskiego, autora piosenki i projektu „SkrzydÅ‚a nad Kazimierzem”, w którego drugiej edycji bÄ™dziemy uczestniczyć już we wrzeÅ›niu.
Piknik to także dobre jedzenie: kieÅ‚baski z grilla i lemoniada, a także – niespodzianka! którÄ… bezpoÅ›rednio przed widzami przygotuje szef kuchni w Cook Up Studio Tomasz Królikowski.
- Najbliższa mi jest kuchnia tak zwana comfort food z odrobinÄ… szaleÅ„stwa. To znaczy – stare dobre smaki, ale podane w niecodzienny sposób. […] LubiÄ™ smaki Azji- Indie, Chiny, Tajlandia, Malezja – np. jakieÅ› fajne curry z mÅ‚odego żyta z warzywami i kaszÄ… jaglanÄ…. LubiÄ™ klasyki jak woÅ‚owinÄ™ po burgundzku i wiele innych ciężkich, europejskich poÅ‚Ä…czeÅ„. LubiÄ™ middle east i baranie albo wegetariaÅ„skie tagine z dipami, jogurtami i masÄ… Å›wieżych zióÅ‚ – czyli sÅ‚odko, aromatycznie i lekko pikantnie – mówiÅ‚ Królikowski jednym z wywiadów dla News Gastro.pl.
Czy przygotuje coÅ› ze wspomnianych tu swoich ulubionych smaków?
- To, co przygotuje, bÄ™dzie niespodziankÄ…, z caÅ‚Ä… pewnoÅ›ciÄ… bÄ™dzie to coÅ› pysznego! – gwarantujÄ… organizatorzy. – Każdy bÄ™dzie mógÅ‚ oczywiÅ›cie spróbować.
Na boisku o godzinie 16.00 pojawiÄ… siÄ™ piÅ‚karze. Reprezentacja Artystów Polskich rozegra mecz charytatywny kontra Ochotnicza Straż Pożarna Kazimierz Dolny. Na kazimierskiej murawie pojawiÄ… siÄ™ takie gwiazdy, jak PrzemysÅ‚aw CypryaÅ„ski, RafaÅ‚ Mroczek, Robert Moskwa, Marek WÅ‚odarczyk, Rafa Maserak, Marcin Mroczek, Jacek KopczyÅ„ski, Adam Wolski, Konrad MarszaÅ‚ek, Patryk Czerniejewski, Piotr Åšwierczewski, Grzegorz JÄ™drzejewski oraz Hiro Murakami.
Wieczorem o 20.00 w restauracji Hotelu Król Kazimierz odbÄ™dzie siÄ™ „Kolacja z gwiazdami”. Swój udziaÅ‚ zapowiedzieli miÄ™dzy innymi MaÅ‚gorzata Socha, Izabela Trojanowska, Romuald Lipko, Robert Kochanek, Justyna Marciniak, PrzemysÅ‚aw CypryaÅ„ski, RafaÅ‚ Mroczek, Robert Moskwa, Marek WÅ‚odarczyk, RafaÅ‚ Maserak, Kacper Gouda oraz Daria Kowolik. ImprezÄ™ poprowadzi Mateusz Laskowski Lasio Companija. Podczas kolacji wystÄ…piÄ…: Wandering, Wojciech Bochra, Izabela Trojanowska, Kacper GoÅ‚da, Daria Kowalik oraz Lasio Companija. Swoje umiejÄ™tnoÅ›ci iluzjonistyczne pokaże Maciej PÄ™da. Kolacja zakoÅ„czy siÄ™ licytacjÄ….
CaÅ‚y dochód z tej i pozostaÅ‚ych niedzielnych imprez przekazany zostaje na leczenie Franka.
Bilety na Kolację z gwiazdami są dostępne w kazimierskich restauracjach. Jest też możliwość rezerwacji przez Internet bądź kontakt z organizatorem (Weronika: 785 653 070 lub Rafał: 695 637 280). Koszt biletu to 200 zł, liczba miejsc jest ograniczona.
Niech nas nie zabraknie w niedzielÄ™ w Kazimierzu! Pomóżmy Frankowi!
Osoby, które chciaÅ‚yby wesprzeć finansowo FundacjÄ™ Oswoić Los, mogÄ… dokonywać wpÅ‚at na nr konta: 93 1240 2470 1111 0010 3546 8971 KONIECZNIE w tytule przelewu "Dla Franka Fernezego".